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Vous avez certainement vu ces affiches dans Paris, dans vos villes, vous les avez regardé, elles vous ont plu, vous n’avez pas détourné le regard?

pour la deuxième année consécutive une journée internationale de la trisomie21

, une résolution de l’ONU a  institué la journée mondiale de la trisomie 21 le 21 mars. Une date hautement symbolique puisqu’elle fait référence aux 3 chromosomes21 à l’origine de la maladie, une journée parmi tant d’autres?

Non car elle nous rappelle que le handicap existe, une journée pour nous sensibiliser,  nous informer, nous interpeller …

à l’occasion de cette journée une campagne publicitaire superbe,

dont l’ambition est de changer notre regard sur la trisomie

et une interrogation:

« Trisomique et alors? »

une campagne tendre et un message qui interpelle,

21-mars---1

J’ai fait le choix il y a un peu moins de 20 ans de faire une aminiocentèse alors que j’étais enceinte de mon troisième enfant,

Je n’avais alors pas l’age requis pour être remboursée par la sécurité sociale, je n’avais que 36 ans

 je  me suis payé ce luxe absurde avec mes économies

(les miennes pas celle de mon mari cela fait la différence)

Ma tranquillité d’esprit égoïste  (et accessoirement celle du père) m’a coûtée à l’époque environ 8000€

Je l’ai faite en conscience et en sachant que si on décelait la trisomie21 il y aurait avortement thérapeutique.

Je n’étais pas prête à prendre un risque,

Je ne voulais pas prendre ce risque,

J’avais vu mes cousins avoir une petite fille trisomique,

ils étaient jeunes elle 20 ans lui 26ans

Elle s’appelait Sandy

J’avais 15ans, nous allions la voir à la pouponnière ma maman et moi le mercredi,

Elle n’avait pas beaucoup de visite Sandy de temps en temps mon oncle et ma tante?

sa grand mère maternelle

et nous le mercredi…

Ses parents étaient loin en Californie, aucun jugement

c’est la vie…

Puis elle est partie dans le sud à cause de ses problèmes de santé,

elle avait des problèmes de coeur…

Elle n’avait encore moins  de visites,

Elle est morte a 5 ans et demi…

Je me suis toujours dit jamais cela,

enceinte pour chaque enfant j’ai angoissé jusqu’à ce que pour mon dernier je reçoive ce papier m’annonçant que tout était normal et me souhaitant ne grossesse sereine…

Alors j’admire ces parents et leur témoignages, mais il ne fat pas jeter la pierre aux autres qui décident autrement.

Oui un enfant trisomique peut être une chance, oui il faut regarder autrement le handicap, oui pour la plupart ils ne l’ont pas choisi, oui s’ils l’avaient su avant ils se seraient sentis incapables de gérer et d’accueillir cet enfant,oui ils ont été anéantis, stupéfaits, oui cela les rends plus forts au delà des doutes, des difficultés, oui cela leur apporte beaucoup de joie et d’amour, oui leur témoignage est beau, limpide…

De l’épreuve, le couple, la famille est sortie soudée

Mais ils n’ont pas eu le choix…

Moi je m’en sentais incapable, je ne voulais pas non plus faire porter sur les frères et sœur ce que je considérais comme un fardeau le jour ou les parents ne sont plus là…C’était aussi une autre époque, le regard sur le handicap et l’intégration des handicapés dans la société était moins facile.

Dans la famille de Sandy on ne parlait pas, ou a demi mots… J’imagine qu’aujourd’hui tout serait différent, que l’accompagnement pour les parents aurait été plus important, peut-être aurait-elle été opérée puisqu’elle avait une cardiopathie… avec les progrès de la médecine et le suivi paramédical, la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes porteuse de trisomie21 s’est amélioré …

quelques mois après la naissance de mon fils a été commercialisé un test permettant de déceler si l’on est dans la catégorie à risque et évitant de faire une amniocentèse,

Si c’était à refaire, 20 ans après je referai ce test et l’amniocentèse s’il le fallait

pour avoir le choix en pleine conscience!

Non seulement je n’étais pas prête pour des raisons personnelles , mais surtout je savais aussi au fond de moi que mon couple ne pourrait faire face à la naissance d’un enfant trisomique, et c’était cela le plus terrible peut-être au delà de la question du handicap…

Changer de regard sur la trisomie21 et quand ils sont là les intégrer avec joie dans notre société

Ne pas détourner notre regard…

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Publié mars 18, 2013 par teatimeandscones dans Uncategorized

3 réponses à “

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  1. J’ai fait le choix pur mon dernier, j’ai refusé l’amniocentèse. J’avais des risques d’avoir un enfant trisomique mais j’étais prête à l’accueillir et mon mari aussi. Nous l’aurions aimé comme il serait venu au monde avec son handicap. Nos voulions cet enfant et rien n’aurait changé la donne, aujourd’hui les regards changent même si certaines personnes n’ont pas compris notre choix de ne pas savoir.
    Ile st né en bonne santé et c’est un petit garçon plein de vie. Merci pour ce bel article, bisous

  2. Bel article que je comprends. Je n’ai pas fait ce test car on en parlait pas encore à l’époque . Mais je sais que j’ai été soulagée d’avoir un fils « normal » car dans les mauvais traitements où je me débattais le pauvre n’aurait pas trouvé l’amour pour s’épanouir. Par contre lorsque j’en ai croisé, j’ai toujours eu un excellent contact avec eux…Dans le cas d’un foyer heureux je l’aurais accepté !Comme tu le soulignes ce n’est pas tant le handicap qu’il faut considérer mais les capacités du foyer à y faire face. Bonne soirée Catherine Bises

  3. Je pense que les trisomiques sont aussi adorables que les autres, parfois certainement aussi insupportables, et sûrement qu’il faut aux parents plus de ressources et aussi qu’ils vivent de grandes joies. Cependant, même si l’enfant a tout l’amour de ses parents, il faut penser à la manière dont il vivra sont handicap au fond de lui-même aussi : en nous faisant naître on nous inflige déjà une vie pas facile, alors avec un handicap je comprends tout à fait qu’on se pose la question de savoir si ce qu’on impose à l’enfant n’est pas inutile. Mais en effet, c’est le choix mesuré de chacun en fonction de ses ressentis et vécus, possibilités et ressources etc… c’est ça aussi qui est beau : que chaque histoire soit différente, reste à écrire et puisse offrir tant de surprises ! Bisous cath

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